എന്താണ് ഒരുകൂട്ടം രോഗങ്ങളെ അനാഥ രോഗങ്ങളെന്ന് വിളിക്കുന്നത്? ന്യൂറോ മസ്കുലര്‍ രോഗങ്ങളെ എങ്ങിനെ നേരിടാം? കേരളം മുന്നോട്ട് വെക്കുന്ന മാതൃക എത്രപ്രായോഗികമാണ്? പീഡിയാട്രിക്ക് ന്യൂറോളജി വിദഗധരുടെ വാക്കുകള്‍കേള്‍ക്കാം. ന്യൂറോളജി വിദഗ്ധരുടെ രാജ്യാന്തര സമ്മേളനത്തിന് തിരുവനന്തപുരം വേദിയായി.
സ്പെനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോ ഫി ഉള്‍പ്പെടെ ഒരുകൂട്ടം മസ്തിഷ്ക്ക മസ്ക്കുലര്‍ രോഗങ്ങള്‍, സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയപോലുള്ളവ വേറെ . ഡോക്ടര്‍മാരും സമൂഹവും ചികിത്സയില്ലാത്ത രോഗങ്ങളെ ഉപേക്ഷിച്ചമട്ടായിരുന്നു. ഇന്ന് ചിലതിന് മരുന്നുകള്‍കണ്ടെത്തിവരുന്നു, അനാഥരെ ഇപ്പോള്‍ അപൂര്‍വ്വരോഗങ്ങളെന്ന് പേരും മാറ്റി, സാധ്യമായ ചികിത്സ നല്‍കാനുള്ള ശ്രമവും നടക്കുന്നു.
എസ .എം.എ രോഗം വന്ന കുഞ്ഞിന് മരുന്നുവാങ്ങാന്‍വേണ്ടിവരുന്ന തുക 18 കോടി. ഇത് കേട്ട് ഞെട്ടിയെങ്കിലും വെറുതേ ഇരുന്നില്ല കേരളം, ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ പണം കണ്ടെത്തി. ഏതാനും കുട്ടികള്‍ക്കായി പിരിച്ച തുകയില്‍ നിന്ന് നൂറോളം പേര്‍ക്ക് മരുന്നു നല്‍കാനുമായി. സര്‍ക്കാരിന്‍റെ കൈത്താങ്ങു കൂടി വന്നതോടെ ഇതിന് അപൂര്‍വ്വരോഗങ്ങളെ നേരിടാനുള്ള കേരള മോഡല്‍ എന്ന് വിളിച്ചു തുടങ്ങി.
മരുന്ന് ലഭ്യത, ഫിസിയോതെറാപ്പി, ശസ്ത്രക്രിയക്കുള്ള സഹായവും വിദഗ്ധഡോക്ടര്‍മാരുടെസേവനം എന്നിവ എല്ലാ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവര്‍ക്കെല്ലാം ഉറപ്പാക്കാനാവണം. ഇതിനായി കൂടുതല്‍ പണം സമാഹരിക്കാനും മരുന്നിന് സൗകര്യങ്ങള്‍ നല്‍കാനും സമൂഹം എത്രയും വേഗം ഒന്നിക്കണം എന്നാണ് കുട്ടികളെ ചികിത്സിക്കുന്ന ന്യൂറോളജി വിദഗ്ധര്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.