മസിലുകള്‍ ഇല്ലാതാകുന്ന രോഗം; ദുരിത ജീവിതത്തില്‍ അമ്മയും മകളും

അമ്മയ്ക്കു പിന്നാലെ മകള്‍ക്കും മസിലുകള്‍ ഇല്ലാതാകുന്ന രോഗം.  പത്തനംതിട്ട കോന്നി സ്വദേശികളായ മീനുവും പത്ത് വയസുകാരി മകളുമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച്  അതീവ ദുരിതത്തിലായത്. അമ്മയ്ക്ക് അരയ്ക്കു താഴേക്ക് ചലന ശേഷി ഇല്ലാതായതോടെ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് മകള്‍ക്കും രോഗമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്.

മീനുവിന്‍റെ കാലുകള്‍ ചലിക്കാതായിട്ട് 13 വര്‍ഷങ്ങളായി. ഭര്‍ത്താവ് അശോകനാണ് മീനുവിന്‍റെ എല്ലാക്കാര്യങ്ങളും നോക്കുന്നത്. മറ്റ് ജോലികള്‍ക്ക് പോകാനാവില്ല. ലോട്ടറിക്കടയാണ് ഏക വരുമാനം. മൂന്നു മാസം മുന്‍പാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫിയാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. പാരമ്പര്യ രോഗമായതിനാല്‍ പത്തുവയസുകാരി മകള്‍ വൃന്ദയ്ക്കും പരിശോധന നടത്തി. ഫലവന്നപ്പോള്‍ കുടുംബം ആകെത്തളര്‍ന്നു. മകള്‍ക്കും രോഗം.. അടിയന്തരമായി ചികില്‍സിച്ചാലേ ഫലമുള്ളു.

ആറ്റുനോറ്റുണ്ടായ മകളാണ്. ഇപ്പോള്‍ ഓടിച്ചാടി നടക്കുന്ന മകള്‍ക്കു കൂടി രോഗമെന്ന് അറിഞ്ഞതോടെ കുടുംബം ആകെത്തളര്‍ന്നു. മീനുവിന്‍റെ ചികില്‍സക്കായി വാങ്ങിയ കടംതന്നെ പെരുകി. പോണ്ടിച്ചേരിയിലാണ് വിദഗ്ധ ചികില്‍സ. കോടികള്‍ വിലവരുന്ന മരുന്ന് ഒരു കമ്പനി വാഗ്ദാനം ചെയ്തു. മറ്റ് ചികില്‍സകള്‍ക്കായി മുപ്പത് ലക്ഷത്തോളം രൂപ വേണം. ദുരിതമറിഞ്ഞ് ആരെങ്കിലുമൊക്കെ കനിഞ്ഞാല്‍ അടുത്ത ദിവസം കുടുംബം ചികില്‍സക്കായി പോകും.